Link-uri utile

SMA EUROPE

https://www.sma-europe.eu/news/

SMA Europe este o organizatie umbrela fondata in 2006 care include organizatii locale din Europa si nu numai. Aceasta organizatie are ca scop:

  • îmbunătățirea calității vieții persoanelor care trăiesc cu AMS,

  • accelerarea căilor de cercetare translațională în AMS,

  • a aduce terapii eficiente pacienților în timp util și durabil

  • Încuraja îngrijirea optimă a pacientului.

Asociatia SMACARE face parte din aceata organizatie.

CURE SMA

http://www.curesma.org/

Cure SMA este cea mai mare fundatie din America. Aici puteti gasi informatii utile pentru pacientii cu AMS.

TREAT-NMD

https://treat-nmd.org/care-overview/2017-standards-of-care-for-spinal-muscular-atrophy-sma/the-guide-to-the-2017-international-standards-of-care-for-sma/

TREAT-NMD este o rețea pentru câmpul neuromuscular care oferă o infrastructură pentru a se asigura că cele mai promițătoare noi terapii ajung la pacienți cât mai repede posibil. Pe acest site gasiti Standardele de ingrijire pentru pacientii cu AMS in diferite limbi, inclusiv in limba Romana.

EURORDIS

https://www.eurordis.org/

EURORDIS-Rare Diseases Europe este o alianță unică, non-profit, a 956 de organizații de pacienți cu boli rare din 73 de țări care lucrează împreună pentru a îmbunătăți viața celor 30 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară în Europa.

Asociatia SMACARE face parte din aceatsa organizatie.