Asociația SMACARE alături de Asociația Pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Amiotrofie Spinală Musculară organizeaza sâmbătă, 17 Iunie 2017, prima ediție a conferinței Împreună pentru viață – o sansa la normalitate, eveniment prilejuit de apariția primului tratament și singurul în acest moment pentru amiotrofie spinală musculară (SMA), dezvoltat de compania americană Biogen. Tratamentul a fost aprobat recent de FDA (Food and Drug Administration) și de EMA (European Medicines Agency).

Principalul obiectiv al evenimentului este accesul la acest tratament inovator, similar statelor europene, pentru pacienții români afectați de amiotrofie spinală musculară, precum și conștientizarea importanței cercetării și inovației în diagnosticarea și managementul bolilor rare.

PARTICIPANȚI. Evenimentul se va bucura de prezența unor reputați specialiști din domeniul medicinei și cercetării, dar și a unor factori decizionali din partea Administrației Prezidențiale, Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale și Ministerului Sănătății, precum și a altor instituții cu atribuții în domeniul sănătății publice.

OBIECTIVE. Principalele obiective ale evenimentului sunt

  • modalități eficiente de acces la tratamentul care oferă pacienților șansa la normalitate și la o calitate superioară a vieții,
  • creșterea nivelului de informare și conștientizare a importanței cercetării și accesului la inovație în managementul SMA,
  • încurajarea dialogului și accesului la informație între actorii implicați în acest proces.

Evenimentul va avea loc la Hotel Domenii Plaza, Al Constantinescu nr. 33, Sector 1, Bucuresti.

Vă asteptăm să fiți alături de noi pentru putere, independență și viață!

Programul conferintei

09:00 – 09.30
Bun venit și înregistrarea participanților
09:30 – 09:50
Introducere, Asociația SMACARE
09:50 – 10:00
Mesajul Administrației prezidențiale – dna Dr Diana Păun, Consilier de Stat
10:00 – 10:20
Evaluarea, abordarea și tratamentul persoanelor cu amiotrofie spinală – Dr.
Daniela Vasile, Neurologie pediatrică, Spitalul Clinic copii Dr. V. Gomoiu
10:20 – 10:40
Primul tratament pentru Amiotrofie Spinală Musculară – SPINRAZA – Dr.
Nina Butoianu, Neurologie pediatrică, Spitalul Al. Obregia
10:50 – 11:00 Pauză de cafea
11:00 – 12:00
Opinii ale factorilor decizionali (Guvernul României, Ministerul Sănătății,
ANMDM, CNAS, comisii de sănătate din Parlamentul României)
12:00 – 12:20
Importanța programelor naționale – Dorica Dan, președinte, Alianța
națională pentru boli rare, România
12:20 – 12.30 Sesiune întrebări
12:30 – 13:30 Pauză de masă – restaurant hotel
13:30 – 14:10
Manifestări respiratorii în amiotrofie spinală – Dr Mihaela Oros, Coordonator
Centru de Somnologie Pediatrică, Policlinica Regina Maria Băneasa, și Dr
Valeria Vlăsceanu, Medic primar A.T.I
14:10 – 14:30
Aparate invazive și non-invazive – Bogdan Santa, Linde
14:40 – 15:00
Probleme ortopedice în amiotrofia spinală tip II și III – Dr. Alexandru Thiery,
Spitalul Monza
15:00 – 15:10
Rolul terapiei fizical-kinetice în amiotrofia spinală tip I – Simona Thiery,
Coordonator Laborator Medicină fizică și Recuperare medicală, Spitalul
“Grigore Alexandrescu”, București
15:10 – 15:20
Abordarea complexă mio-artro-kinetică și respiratorie a pacientului cu
amiotrofie spinală tip II și III – Răzvan Dumitrică, Coordonator departament
kinetoterapie, Clinica Recover, București
15:30 – 15:40 Pauză de cafea
15:40 – 16:00
Echipamente de mobilitate – Cezar Iovanel, Motivation
16:00 – 16:20
Testarea și consilierea genetică – Dr. Amelia Dobrescu si Dr Elena Neagu, INML
16:20 – 16:40
Aspecte privind nutriția – Ana-Maria Dragomir, medic specialist nutritionist
16:50 – 17:10 Concluzii și pași următori